Hola,
Este es mi hermano David, tiene 13 años, y padece una rara enfermedad llamada Síndrome de Dravet.
Mi hermano nació sano, sin ningún tipo de problemas. A los 10 meses y medio, mientras estaba en la playa con mis padres, mi hermano empezó a convulsionar, sus labios se pusieron morados y mis padres temían por su vida. Mi hermano tuvo 5 crisis más, antes de que los médicos le pusieran su primer tratamiento.
Los médicos decían que aquellas crisis eran convulsiones febriles, aunque complicadas. Cuando tenía 7 años y medio le diagnosticaron Síndrome de Dravet, una enfermedad grave que se caracteriza por crisis epilépticas pero que también provoca otros problemas como grandes retrasos cognitivos, de conducta, motrices, autismo…
Mi hermano sabe hablar, pero no sabe explicar sus sentimientos y emociones, yo creo que por eso a veces se enfada y se comporta mal. Tampoco tiene noción del peligro, y tiene que ir de la mano para andar por la calle, porque cruza sin mirar. Aunque tiene 13 años actúa como un niño más pequeño.
Siempre que pido un deseo, es que mi hermano se cure, hoy esta enfermedad no tiene cura pero cuando veo a mis padres luchando por encontrar una cura y veo como les brillan los ojos sé que mi deseo es posible. Les oigo decir que es posible, que solo necesitan dinero.
Porque su enfermedad se puede curar. Mis padres junto con los padres de otros niños han creado la Fundación Síndrome de Dravet con el fin de recaudar fondos, potenciar la investigación y encontrar una cura. Sí, ¡esta enfermedad se puede curar! Ahora mismo ya tenemos en marcha un proyecto en genética que proporcionará un diagnóstico de la enfermedad gratuito. También tenemos un proyecto de neurociencia con el www.bcbl.eu y arrancaremos un proyecto de biología molecular el año que viene. Además estamos conectados con otros padres a nivel mundial. ¡No estamos solos¡ ¡Somos un equipo!
Como ves son proyectos esperanzadores pero muy costosos y solo podrán llevarse a cabo si conseguimos recaudar la suficiente ayuda económica. Y aquí es dónde nos puedes ayudar. Necesitamos conseguir más de 400.000 euros y seguro que entre todos lo conseguiremos (*).
Mis padres siempre me dicen “prefiero intentarlo y fracasar, que resignarme y esperar”. Nuestro sueño es cambiar esta realidad, nuestro sueño es que mi hermano y todos los niños con este síndrome se curen.
Ayúdanos a cambiar el futuro.
Gracias por tu ayuda,
Catherine.
Más información: www.dravetfoundation.eu
FB: DSF Europe Twitter: dsfeu
Cuenta donativos: 2100 2139 61 0200205193 o en nuestra página web
(*)Todas las contribuciones económicas se beneficiarán de exenciones y beneficios fiscales legalmente establecidos
